荊楚網(wǎng)（湖北日?qǐng)?bào)網(wǎng)）訊（通訊員 楊永健 賀欣雨）“我們走了好多地方，看了很多科室，怎么也沒想到會(huì)是這個(gè)病……”近日，在湖北航天醫(yī)院普外科病房?jī)?nèi)，患者家屬講述著父親長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的曲折求醫(yī)路。其父親所患的，是一種年發(fā)病率僅百萬分之0.2至0.7的罕見疾病——T細(xì)胞大顆粒淋巴細(xì)胞白血病。

67歲的患者王先生（化名），早在8年前就出現(xiàn)白細(xì)胞減少，近年來又陸續(xù)出現(xiàn)面部潮紅、髖關(guān)節(jié)疼痛、左上腹痛、脾臟腫大等一系列看似不相關(guān)的癥狀。多年來，他輾轉(zhuǎn)多家省級(jí)、市級(jí)醫(yī)院，多次住院及門診治療，癥狀雖偶有緩解，病根卻始終未除，病情反復(fù)。

“骨痛就看骨科，腹痛以為是結(jié)石，面部潮紅以為是皮膚病……我們不懂，只能跟著癥狀跑，心里越來越?jīng)]底?！奔覍俚幕貞浀莱隽嗽S多罕見病患者家庭的共同困境：臨床表現(xiàn)缺乏特異性，極易誤診、漏診。

2025年底，湖北航天醫(yī)院血液內(nèi)科主任楊永健接診了王先生，憑借豐富的經(jīng)驗(yàn)，他敏銳地抓住“脾大”這一關(guān)鍵體征，團(tuán)隊(duì)通過蛛絲馬跡，優(yōu)先考慮惡性淋巴瘤，并立即啟動(dòng)了層層推進(jìn)的全面檢查。

檢查結(jié)果提示，患者存在成熟T細(xì)胞異常增生，考慮T細(xì)胞淋巴瘤。然而，要明確T細(xì)胞淋巴瘤的具體類型，并制定后續(xù)精準(zhǔn)治療方案，常規(guī)的骨髓和血液檢查無法給出最終答案。脾臟作為主要受累器官，其病理檢查成為確診的“金標(biāo)準(zhǔn)”，但脾臟穿刺風(fēng)險(xiǎn)高，確診率低。

“如果不做病理確診，就沒辦法分型，后續(xù)治療無從談起。”楊永健解釋道。為了給患者一個(gè)明確的診斷和最安全的方案，醫(yī)院迅速啟動(dòng)了多學(xué)科協(xié)作（MDT）機(jī)制，醫(yī)務(wù)部組織了普外科、腫瘤科、呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科、病理科、核醫(yī)學(xué)科、檢驗(yàn)科、麻醉科、血液內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科專家進(jìn)行全院大會(huì)診。

會(huì)診意見高度一致：為明確診斷，需要進(jìn)行脾臟切除手術(shù)獲取病理組織。盡管手術(shù)有風(fēng)險(xiǎn)，但這是當(dāng)前最直接、最有效的確診途徑。普外科團(tuán)隊(duì)與患者家屬進(jìn)行了深入細(xì)致的溝通，全面告知了手術(shù)的必要性與風(fēng)險(xiǎn)，“醫(yī)生們把所有的可能性和風(fēng)險(xiǎn)都談到了，我們感覺心里很踏實(shí)?！被颊呒覍俦硎尽?/p>

今年1月10日，普外科主任晏華軍成功為王先生施行了全脾切除術(shù)，術(shù)后恢復(fù)順利。最終的病理報(bào)告證實(shí)了專家們的判斷，（脾臟）符合成熟T細(xì)胞白血病/淋巴瘤，傾向大顆粒淋巴細(xì)胞白血病，困擾患者及家庭多年的疾病終于“真相大白”。

確診后，治療路徑立刻清晰，患者無需進(jìn)行高強(qiáng)度的化療，僅需口服免疫抑制劑?！罢娴奶貏e感謝楊主任和普外科的晏主任還有醫(yī)生護(hù)士們，他們不僅醫(yī)術(shù)高，更重要的是真正把我們病人放在心上，下班了還多次來看望，事事為我們考慮。”患者家屬的感激之情溢于言表。

求醫(yī)八載迷霧深，一朝確診見云開。從輾轉(zhuǎn)多科的茫然無措，到多學(xué)科協(xié)作下的精準(zhǔn)破局；從反復(fù)遷延的疑難癥狀，到明確分型后的免疫抑制治療——這個(gè)年發(fā)病率僅百萬分之零點(diǎn)幾的罕見病例，不僅是一位患者漫長(zhǎng)診療之路的終點(diǎn)，更彰顯了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)中多學(xué)科協(xié)作（MDT）的力量與溫度。